우리 아이 뚜렛 증후군인가요? 틱 증상과 Tourette Syndrome에 대해여

이 글에서는 투렛 증후군(Tourette syndrome)에 관해 알아보겠습니다. 제 아이도 틱 증상으로 오랜 시간을 고생했기 때문에 이 증상에 관한 많은 자료를 저희는 찾아보았습니다 (이 글을 참조하세요. 2023.06.20 - [극 T아빠와 극 F아들] - 10세 아들의 감정 이해하기: 부모를 위한 안내서). 제 와이프와 함께 아픔과 걱정으로 지난 밤들을 보냈던 시간들이 생각납니다.

처음 아이의 틱 증상이 시작된 후로 몇 주를 보냈던 것 같습니다. 처음에는 아마 괜찮을 거라고 생각하며 지나갈 것이라고 했지만, 시간이 흐르고 아이의 눈 깜빡임이 계속되면서 와이프와 저에게 큰 걱정과 염려를 안겨줬고, 이를 더 알아보게 되는 계기가 되었습니다

주변에서도 5-6세 아이들 중에서 틱 증상이 있는 아이들이 어렵지 않게 보이게 되는데요. 먼저, 간단히 뚜렛 증후군이 무엇인지 알아보고, 다음 글에서는 뚜렛 증후군과 관련된 추천 서적에 대해 알아보겠습니다.

 

1. 우리 아이 뚜렛 증후군인가요? 틱 증상과 Tourette Syndrome에 대해여

 

틱이란 무엇인가요?

운동 틱과 음성 틱

틱 장애와 뚜렛증후군 또는 토렛증후군(Tourette Syndrome, TS)이라고 불리는 이 증상에 대해 알아보고자 합니다. 우리가 일반적으로 알고 있는 “틱”이라는 증상은 갑작스럽고 빠르며 반복적이며 무의식적인 움직임과 소리를 가리킵니다. 주로 운동 틱과 음성 틱 두 가지로 분류됩니다. 운동 틱은 몸의 다른 부분의 자발적인 움직임을 포함합니다. 저의 아이의 예로는 눈 깜빡임을 들 수 있겠는데요. 또 다른 예로는 얼굴 찡그림, 머리 급히 움직이기, 어깨 으쓱임 또는 팔이나 다리의 반복적인 움직임이 있습니다.

음성 틱은 자발적인 소리나 말을 포함합니다. 이는 목을 살짝 골라 침을 삼키는 소리, 코를 헛지르는 소리, 그르렁거리는 소리부터 단어나 문구와 같은 더 복잡한 음성까지 다양합니다. 때로는 음성 틱을 가진 사람들은 자신의 말을 반복하거나 들은 소리를 모방하기도 합니다.

 

틱 발생 원인

틱이 발생하는 정확한 원인은 완전히 이해되지는 않았으나, 유전적 요인, 신경학적 요인, 그리고 환경적 요인의 조합으로 인해 발생한다고 여겨집니다. 다음은 틱이 발생하는 이유에 대한 몇 가지 가능한 이유입니다

   유전적 요인: 틱은 가족들 사이에 유전적 경향성이 있어 틱과 관련된 유전적 요소가 있는 것으로 알려져 있습니다. 일부 유전자 돌연변이나 변이는 틱이나 투렛 증후군 발생 위험을 증가시킬 수 있습니다. 그러나 틱과 관련된 특정 유전자는 아직 확인되지 않았습니다.

   신경학적 요인: 틱은 특정 뇌 영역과 회로의 비정상적인 기능과 관련이 있다고 여겨집니다. 기저핵, 전두 피질 및 이들을 연결하는 경로는 틱의 발생과 조절에 관여한다고 여겨집니다. 신경전달물질인 도파민과 세로토닌도 신경세포 간의 통신에 관여하며 틱과 관련될 수 있습니다.

   환경적 요인: 환경적 요인은 틱이나 틱의 심각성에 영향을 줄 수 있습니다. 스트레스, 감염, 특정 약물 복용, 독소 노출, 외상과 같은 요소들이 취약한 개인에서 틱을 유발하거나 악화시킬 수 있습니다.

   발달적 요인: 틱은 종종 어린이나 청소년 시기에 빈번히 발생하며, 뇌의 빠른 발달이 일어나는 시기에 나타납니다. 틱이 이 시기에 발생하는 정확한 메커니즘은 완전히 이해되지는 않았으나, 호르몬 변화, 신경전달물질 농도의 변화, 뇌 회로의 성숙화 등이 그 원인에 기여할 수 있습니다.

 

2. 내아이 틱 증상이 있는데 뚜렛 증후군인가요?

틱 증상이 있다고 해서 반드시 뚜렛 증후군을 가진다는 것은 아닙니다. 틱은 다양한 신경학적 및 비신경학적 질환에서 나타날 수 있습니다.

뚜렛 증후군은 개인이 최소한 1년 동안 운동 틱과 음성 틱을 동시에 경험하며, 증상이 18세 이전에 시작되어야만 진단됩니다. 또한, 틱은 하루에 여러 번 거의 매일 발생해야 하며, 다른 의학적 또는 약물 유발 상태와 연관되지 않아야 합니다. 뚜렛 증후군은 종종 주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD)나 강박증과 같은 관련된 장애와 동반됩니다.

 

뚜렛증후군을 진단하는 것은 증상의 다양성 때문에 도전적일 수 있습니다. 의료 전문가들은 정확한 진단을 위해 정신질환 진단 및 통계 매뉴얼(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5)에서 제시한 기준을 활용합니다. 이상적으로는 통증틱장애나 만성 운동 틱장애와 같은 틱으로 나타날 수 있는 다른 상태와 구별하는 것이 중요합니다. 철저한 임상 평가와 병력 검토가 필수이며, 경우에 따라 신경영상학적 검사나 유전자 검사를 권장할 수도 있습니다.

 따라서 틱 증상이 나타날 경우, 신경학자나 정신과 전문의와 같은 적격 한 의료 전문가와 상담하여 증상을 평가하고 상세한 병력을 수집하며 필요한 검사를 시행하여 틱 증상의 근본적인 원인을 판단하고 정확한 진단을 받는 것이 중요합니다.

 

3. 일상생활과 심리적 안정에 미치는 영향

 뚜렛증후군으로 삶을 사는 것은 여러 가지 도전을 야기할 수 있습니다. 주로 음성 틱과 같은 틱들은 원하지 않는 관심을 끌 수 있으며 사회적인 편견을 불러일으킬 수 있으며 이는 수치심, 좌절감, 자존감 감소로 이어질 수 있습니다. 가정에서부터 이러한 이해와 수용 그리고 환경의 변화가 시작되어야 합니다. 교육 및 직장 환경에서도 이러한 특수한 요구를 수용하고 개인에게 공정한 기회를 제공하기 위해 이해와 적응이 필요합니다. 게다가, 렛증후군을 가진 사람들은 일상생활에 이러한 상태의 영향으로 불안과 우울감과 같은 심리적 고통을 경험할 수 있습니다.

 

4. 치료와 관리 전략

현재로서 토렛증후군의 치료법은 없지만, 증상을 완화하고 삶의 질을 향상시킬 수 있는 효과적인 관리 전략이 있습니다.

뚜렛 증후군(Tourette syndrome)의 치료는 일반적으로 개별의 증상과 요구에 맞춘 다중적 접근 방식을 채택합니다. 다음은 뚜렛 증후군을 관리하고 치료하기 위해 일반적으로 사용되는 몇 가지 전략입니다:

교육과 지원: 뚜렛 증후군에 대해 스스로와 가족을 교육하는 것은 이 질환을 더 잘 이해하고 그 도전에 대처하는 데 도움이 됩니다. 지원 그룹 및 치료 세션은 감정적인 지원과 유용한 통찰력을 제공할 수도 있습니다.

행동치료: 종합적인 틱 행동치료(CBIT)나 습관 반전 훈련(HRT)과 같은 행동치료가 일반적으로 권장됩니다. 이러한 접근법은 유발 요인을 확인하고 틱을 효과적으로 관리하거나 억제하는 기술을 가르치는 데 초점을 맞춥니다.

약물치료: 일부 경우, 틱과 관련된 증상을 관리하기 위해 약물을 처방할 수 있습니다. 일반적으로 항정신병약물이나 알파-2 아드레날린 작용제와 같은 도파민 억제제가 사용됩니다. 그러나 약물 선택은 의료 전문가와의 상담을 통해 결정되어야 합니다.

심리교육과 심리치료: 인지-행동치료(CBT)나 기타 형태의 심리치료는 뚜렛 증후군과 함께 나타나는 불안, 스트레스 및 기타 정서적 어려움을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

환경 조정: 틱을 악화시키는 유발 요인이나 상황을 확인하고 최소화하는 것은 틱의 빈도와 강도를 감소시키는 데 도움이 됩니다. 이는 가정, 학교 또는 직장 환경에서 조정을 가하는 것을 포함할 수 있습니다.

지원적 치료: 작업치료, 언어치료 또는 기타 지원적 치료는 뚜렛 증후군을 가진 개인이 대처 전략을 개발하고 사회 기술을 향상하며 ADHD나 강박증과 같은 관련 질환을 관리하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

개별의 특정한 요구에 가장 적합한 치료 계획을 결정하기 위해 뚜렛 증후군 치료에 경험이 있는 의료 공급자와 상담하는 것이 중요합니다. 증상의 심각도, 연령, 관련된 질환 및 개인의 선호도에 따라 치료 접근법이 달라질 수 있습니다.

 

5. 뚜렛 증후군을 대하는 부모의 접근 방법

 

일반적으로, 뚜렛 증후군으로 진단을 받은 아이에게 자신의 상태를 알려주는 것이 좋습니다. 아이에게 솔직하고 이해하기 쉬운 방식으로 상황을 설명하고, 그들이 자신의 경험을 이해하고 받아들일 수 있도록 도와줍니다. 아이에게 알려주는 것이 중요한 이유는 다음과 같습니다

 

이해와 수용: 뚜렛 증후군에 대해 알게 되면, 아이는 왜 틱이나 다른 증상이 발생하는지 이해할 수 있습니다. 이를 통해 자신을 이해하고 혼란스럽거나 자신을 탓하지 않는 것을 도와줍니다. 이는 자기 수용과 긍정적인 자아 개발에 도움이 됩니다.

자기 결정력: 아이에게 자신의 상태를 알려주면, 그들은 틱을 관리하고 어려운 상황을 극복하는 데 도움이 되는 전략과 기술을 배울 수 있습니다.

소통과 옹호: 아이가 자신의 뚜렛 증후군을 알면, 교사, 친구, 가족과의 소통이 더 원활해집니다. 이를 통해 자기 옹호를 할 수 있고 필요한 지원을 요청할 수 있습니다.

교육과 인식: 뚜렛 증후군에 대한 지식을 가지고 있으면, 아이는 더 많이 배우고 이해할 수 있습니다. 이는 오해를 없애고 다른 사람들로부터 이해와 지지를 받을 수 있습니다.

가족의 지원: 아이에게 상태를 알리면, 가족 전체가 그들을 이해하고 지원할 수 있습니다. 가정에서는 열린 대화와 지원적인 환경을 조성할 수 있습니다.

 

하지만 아이에게 상태를 알리는 것은 각각의 아이와 그들의 이해 수준에 따라 다를 수 있습니다. 나이에 맞게 적절한 방식으로 대화하고, 그들의 강점과 능력에 집중하며 안정감과 지원을 제공하는 것이 중요합니다.

 

결론

이 글에서 우리는 틱 증상에 관하여 그리고 뚜렛 증후군에 관하여 자세히 알아보았는데요. 무의식적인 움직임과 음성 틱 일지라도 시간이 지나면 ‘내가 왜 이럴까’라는 아이들의 자각이 시작되는데요. 틱이 시작되는 그 초기에 부모님의 반응과 대처 그리고 주변 환경의 변화가 가장 중요하다는 생각이 듭니다. 틱 증상이 완화되지 않더라도 아이의 정서의 안정과 이를 통한 성숙한 대처가 있다면 뚜렛 증후군으로 진단되더라도 우리 아이들이 행복하고 충만한 삶을 살 수 있으리라 생각됩니다.